El primero de diciembre de cada año se conmemora el Día Mundial de la Lucha Contra el VIH/sida, fecha en la que se realiza un balance en torno a los esfuerzos realizados para aminorar las tasas de positividad, la lucha por los derechos de personas que viviendo con VIH y recordar a quienes han muerto por enfermedades asociadas a este.

Por José Figueroa Soto

A finales de los años ochenta en Estados Unidos se da a conocer la existencia de un virus denominado Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida), el cual afectaba directamente al sistema inmunológico, causando la muerte de cientos de personas debido a que, hasta ese momento, no se conocían sus orígenes, las formas transmisión, medicamentos paliativos de sus efectos o una cura; considerando que esta última no existe hasta el día de hoy.

A raíz de lo anterior, comienza a generarse una serie de estigmatizaciones hacia la población que vivía con VIH, apartándola de diversos espacios y asociándolas a prácticas "homosexuales" -esto debido a la creencia que el virus solo afectaba a quienes que mantenían relaciones con personas de su mismo sexo, cosa que está totalmente desmitificada hoy en día-. No obstante, la respuesta tanto de la disidencia sexual como de la población seropositiva en general no hizo esperar, fundando ACTUP en 1987, movimiento estadounidense que lucha por los derechos de estos grupos.

Pero este virus no se alojó solo en EE.UU., pues se expandió por todo el mundo y, lamentablemente, los prejuicios asociados a este también.

Los inicios del VIH/ sida en Chile

En Chile el año 1984 el Hospital Clínico de la Universidad Católica dio a conocer el primer caso de una persona infectada con VIH/sida en el país. El paciente fue identificado como Edmundo Rodríguez Ramírez, quien falleció el 22 de agosto de ese año, siendo comunicado por la prensa de la época bajo el titular "Murió paciente del cáncer gay chileno"- La Tercera, 23 de agosto de 1984- dejando en evidencia el supuesto vínculo entre el VIH y la disidencia sexual.

Pero al igual que en EE.UU. también nacieron organizaciones  para visibilizar y luchar por las personas seropositivas. Tal es el caso de la Corporación Chilena de Prevención del SIDA (ACCIONGAY) y Centro de Educación y Prevención en Salud Social y Sida, esta última de Concepción.

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Organizaciones que realizaban múltiples campañas educativas en torno al tema derribando los mitos asociados a esta e incentivando el uso de métodos de prevención como el preservativo/condón; cuestión que no cayó muy bien en los sectores conservadores de la sociedad, principalmente vinculados a la Iglesia Católica, ya que no estaban de acuerdo con dichas campañas y menos con la entrega de preservativos en espacios públicos, siendo este sector uno de los mayores responsables en no avanzar en medidas efectivas de prevención e información.

En este contexto, fue gracias a los esfuerzos de estas organizaciones y otras que en el año 2001 se promulgó la Ley N° 19.779, la cual buscaba asegurar la atención y tratamiento a personas viviendo con VIH. Sin embargo, pese a este avance, la situación continúa siendo preocupante en nuestro país, sobre todo en el contexto actual de la pandemia de la Covid-19.

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La situación actual

El año 2019 el Ministerio de Salud (Minsal) daba a conocer el informe anual de ONUSIDA, indicando que en Chile las personas detectadas viviendo con VIH ascendían a 71 mil el 2018, lo que implicaba 4 mil personas más en relación al año anterior, siendo el país latinoamericano con la tasa de positividad más alta entre los años 2010-2018, alcanzando un 34%, seguido por Bolivia (22%), Brasil y Costa Rica; ambos con un 21%.

Estas cifras demuestran una vez más la falta de campañas informativas efectivas a nivel nacional y educación sexual integral en los diversos niveles educativos, ya que por muchos años estos temas parecieron haber sido eliminados de la agenda pública.

Lamentablemente, esta situación se ha vuelto aún más compleja en el contexto actual, pues como señaló Víctor Hugo Robles, activista conocido como "El Che de los Gays", en mayo de este año a RESUMEN, nuestro país ya enfrentaba una situación crítica en torno al manejo del VIH/SIDA.

"Antes del COVID el VIH ya era una pandemia, y sigue siendo una pandemia. En nuestro país todos los días mueren personas por sida (…). Nosotros ya teníamos una crisis y el Estado era incapaz de enfrentarla«, manifestó Robles en esa ocasión.

De manera similar, Sara, activista de ICW -organización de mujeres viviendo con VIH- y del Circulo de Estudiantes Viviendo con VIH (CEVVIH), en conversaciones con RESUMEN, aseguró que previo a la pandemia el sistema de salud pública ya estaba colapsado, existiendo retrasos para la toma de exámenes de carga viral y en la calendarización de horas para los chequeos médicos.

Desde el inicio de la pandemia, señala Sara, las horas médicas a nivel nacional se encuentran suspendidas por el riesgo que implica asistir a los centros médicos, advirtiendo que "hay compañeres que llevan más de un año sin control, porque ya venían con un retaso anterior a la pandemia", generando incertidumbre de su estado de salud y, sobre todo, de cómo está actuando la terapia en sus cuerpos.

"Lo complejo es que no hay certeza de cuándo vamos a retomar nuestros controles médicos, nuestros exámenes de rutina general para saber que nuestros cuerpos están actuando bien a la terapia, ni cuando nos vamos a poder tomar los exámenes de carga viral y CD4 para saber si estamos indetectables y como están nuestras defensas", añadiendo que "nos hacen ir todos los meses a buscar nuestro tratamiento, entonces el argumento de que no podemos ir a nuestro control médico, a tomarnos los exámenes porque somos pacientes de riesgo no es tan válido desde el punto de vista de que igual vamos a buscar nuestra terapia al hospital".

A esto se le suma existencia de personas que no se atienden en su ciudad o región de residencia con el objetivo de mantener su confidencialidad y no desean que los medicamentos les lleguen a sus hogares.

"A falta de un plan nacional para atender a personas con VIH en tiempos de pandemia, se solicitó [como organizaciones] al Ministerio de Salud tener un procedimiento de que las personas que no viven en la ciudad en que se atiende se le pueda enviar su medicación  antirretroviral a su comuna, su ciudad, a lo que hay más cerca; también por las personas que viven en áreas rural que es harto en el caso de la región del Biobío".

Ante esta falta de protocolos, Víctor Hugo Robles señala que ellos han solicitado insistentemente al Ministerio un protocolo para enfrentar la pandemia, pero hasta el día de hoy no existe tal, comentando que solo a finales de abril se enteraron de la existencia de un protocolo destinado al personal médico, el cual no fue informado a quienes se atienden en los centros hospitalarios, el cual señala la suspensión de horas médicas y  toma de exámenes, la entrega de terapia por al menos dos meses, entre otras.

No obstante, Robles indica que pese ser una recomendación de ONUSIDA y a la publicación de las nuevas indicaciones en el Diario Oficial el 24 de marzo del presente año, no se están entregando terapias por más de un mes para todas y todos los pacientes, llevando a que distintas organizaciones y personas viviendo con VIH iniciaran campañas para que se entregaran las terapias por al menos 3 meses, presentando 10 recursos de protección  ante  la Corte de Apelaciones, uno de ellos en la ciudad de Concepción.

"Todos estos recursos han buscado denunciar que no se están cumpliendo las indicaciones clínicas del Minsal que hablan de la entrega de terapias por más de un mes: no se está cumpliendo la recomendación de ONUSIDA y se está vulnerando el derecho a la vida, a la integridad física y psíquica de las personas que vivimos con VIH", aseguró.

Pese a los fallos favorables de la Corte de Apelación y los compromisos adquiridos por el Ministerio de Salud, continúan las denuncias debido a la entrega de terapias por solo un mes. Tal es el caso de Javiera, quien denunció esta situación a través de este medio hace unos días.

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Reunión con la jefa del Programa Nacional de Control y Prevención del VIH/ SIDA del Minsal

Víctor Hugo Robles señaló que como activista y persona viviendo con VIH junto a Marcos Ruíz de Fundación Savia, Luis Sambrano activista y una abogada patrocinante de algunos recursos de protección, solicitaron una reunión con la jefa del Programa Nacional de Control y Prevención del VIH/SIDA, Ana María San Martín, la cual se llevó a cabo el 28 de noviembre en dependencias del Minsal.

En dicha reunión, los activistas y la abogada expusieron la situación que estaban viviendo las personas con VIH y los fundamentos legales de los recursos de protección presentados a las diferentes Cortes de Apelación.

"De parte del Ministerio de Salud (...) reconocieron que no se estaban entregando terapias a todas las personas, que estaban haciendo todos los esfuerzos para cumplir esta auto imposición del Ministerio de entregar terapias por más de un mes en tiempos de Covid-19.  Y señalaron  como excusa que tenían dificultas en la compra de un algunos medicamentos y por eso a esas personas se le estaba entregando terapia por un mes", aseveró Víctor Hugo.

A su vez, señaló que "la jefa de programa de VIH del Minsal responsabilizó a la OPS por la no entrega de terapias multimes, porque es la OPS la que tiene que hacer las compras. Bueno, para nosotros sea la responsable la OPS, sea la responsable la CENABAST, sea responsable el Minsal, el que sea responsable debe hacerse responsable. Junto con hacerse responsable debe solucionarse este problema porque ya son muchos meses de espera y de demanda".

De esta forma, asegura que las funcionarias se limitaron a defender el actuar de los programas, sin reconocer o hacer autocrítica sobre la falta de información y la falta de relación con los y las usuarias. Es más, se manifestó que existía una baja en el personal médico enfocada a esa área, ya que habían sido trasladados a otras, cuestión que fue denunciada hace meses atrás por los mismos activistas tras observar una merma en los recursos para las personas viviendo con VIH.

Mujeres viviendo con VIH

Otro punto a considerar al momento de hablar de VIH en nuestro país es la invisibilización que viven las mujeres. Como señala Sara, "la mujer lo ve lejano, la mayoría de los diagnósticos en mujeres llegan cuando están embarazadas o porque están muy enfermas". Es por ello que ICW se plantea la misión de visibilizar el hecho de que existen mujeres viviendo con VIH.

"Se sabe que ha habido un aumento en las cifras de VIH en Chile, incluido Concepción. Pero no se habla de que este aumento ha sido igual de sostenido en la mujer. El último año tuvimos casi un 20% de aumento en mujeres y nadie habla de eso. Como no somos población clave, quedamos afuera, deja afuera todo el tema de la interseccionalidad", asegura la activista de ICW.

Por esto es que en ICW están trabajando en levantar datos sobre mujeres con VIH, ya que no existe una base. Del mismo modo, intentan generar conciencia de a través de campañas informativas, ya que a juicio de Sara las últimas campañas oficiales del Gobierno no han incluido a la mujer.

"Como organizaciones [ICW y CEVVIH] no creemos que haya salido una campaña muy buena de prevención e información en torno al VIH. Por ejemplo, la última campaña que creo que era del MOVILH, no es una campaña para todas las personas. Seguimos con el tema de los estigmas y pusieron a puros hombres, no había ni una mujer en esa campaña", asegura Sara, añadiendo que las campañas son basadas en el miedo y no en la información.

El activismo

Tanto Sara como Víctor Hugo se han dedicado a realizar activismo en torno al VIH, demandando los derechos de toda la población que vive con este y la difusión de información que ayude a derribar mitos y prevenir el VIH.

Tanto en CEVVIH como en ICW se han dedicado a crear espacios de encuentro y acompañamiento en los cuales comparten sus vivencias, ya que, a juicio de Sara, la mayoría de las personas recién diagnosticadas prefieren conocer gente que lleven más tiempo con el diagnóstico e informarse desde esa experiencia.

Por otro lado, hacen campañas de visibilización de manera informativa y sin los estigmas que suelen encontrarse en diversas campañas oficialistas.

"Desde lo local empezar a desestigmatizar este 'virus social', como nosotros le llamamos (...). A veces por la falta de información aparece esta muerte social: 'no vas a tener más sexo', 'no vas a sentir más placer' y todas esas cosas que se asocian a que unas personas tengan VIH. Se trata de desmitificar eso y crear una identidad de personas con VIH, para así visibilizar y que no se le olvide al Gobierno que existimos", señala Sara.

De esta forma, el Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH ha realizado múltiples campañas en esta línea e intervenciones en los espacios públicos, como fue la realizada el sábado recién pasado fuera del Minsal, exigiendo la cura al virus.

Por su parte, en ICW han trabajado, además de lo ya mencionado, en torno al auto cuidado femenino, la prevención y la promoción del uso del preservativo vaginal o interno. En definitiva, la auto determinación de la mujer en su sexualidad.

Así, las múltiples luchas por mejores condiciones de vida e información en torno al VIH continúan. Por una parte, Víctor Hugo está a la espera de una resolución en la Corte Suprema en torno al recurso que en un inicio presentó en la Corte de Apelaciones.

"Nuestra lucha tiene que ser por las personas viviendo con VIH. Nosotros no estamos defendiendo ni buscando destruir al sistema de salud, sino que nosotros estamos luchando por que se mejore la salud pública, porque se atienda a las personas viviendo con VIH y porque tenemos derecho a vivir. Estamos luchando por el derecho a la vida", finaliza Robles.

Por otro lado, Sara asegura que las autoridades no han sabido abordar de manera óptima la pandemia del VIH, ya que las tasas de positividad del virus van en ascenso.

"Una de las principales deudas de Chile, en este sentido, es una ley de educación sexual integral. No se puede seguir educando sexualmente en base al miedo (...). Hoy en día la juventud necesita saber el por qué de las cosas", añadiendo que se mantiene una gran deuda con las personas viviendo con VIH y organizaciones, especialmente en el derecho a la información.

Fotografía principal: @cevvih